El Hospital Niño Jesús organiza talleres infantiles para aprender a manejar prótesis mioeléctricas

A pesar de que la discapacidad física es una realidad para millones de personas en todo el mundo, todavía existen muchos prejuicios y barreras que dificultan su plena integración en la sociedad. El Día de las Personas con Extremidades Diferentes es una oportunidad para reflexionar sobre estos desafíos y trabajar para crear una sociedad más justa e inclusiva para todos. Desde el Hospital Niños Jesús (Madrid) llevan a cabo distintas actividades y campañas para la normalización de los niños con agenesia y el más significativo es la organización de talleres lúdicos para que aprendan a usar las prótesis y a relacionarse con otros niños como ellos.

La agenesia es una condición médica que se refiere a la falta de desarrollo de un órgano o estructura en el cuerpo humano. Puede afectar a diferentes partes del cuerpo, como las extremidades, los órganos internos o los dientes, entre otros. Puede ser completa, cuando falta todo el órgano o estructura, o parcial, cuando falta sólo una parte de ella. En el caso de la agenesia de una extremidad significa que el feto no desarrolló esa extremidad durante el embarazo, lo que resulta en la ausencia total o parcial de un brazo o una pierna al nacer.

Las personas que viven con agenesia pueden llevar una vida plena y activa, y muchos han logrado superar las limitaciones impuestas por su condición. La gravedad y el impacto de la agenesia en la vida cotidiana dependen del tipo y la extensión de la ausencia. En el caso de la agenesia parcial de las extremidades, existen prótesis que pueden ayudar a solventar la falta de ese miembro. Aprender a usarlas es un proceso largo y en algunas ocasiones muy complejo porque la mayoría están dotadas de mecanismos que las controlan electrónicamente mediante contracciones musculares voluntarias del usuario, son las llamadas prótesis mioeléctricas.

Aprender con otros niños

Los médicos del Hospital Niño Jesús que atienden a los niños con agenesia en los miembros superiores se dieron cuenta que cuando les llegaban las prótesis mioeléctricas no sabían qué hacer con ellas ni cómo integrarlas en sus vidas. Incluso lo más básico que es aprender cómo sujetar las cosas y cómo hacer pinza, les requería mucho esfuerzo y dedicación. Por ello, han desarrollado un plan multidisciplinar que involucra a muchos departamentos para apoyar a estos niños y enseñarles a usar sus prótesis en su vida cotidiana.

El equipo de fisioterapeutas del hospital (formado por un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional) es el encargado de trabajar con estos niños para que integren las prótesis en su vida y las normalicen. El fisioterapeuta responsable, Álvaro Pérez Somarriba, en declaraciones a OKSALUD, afirma: «En el Hospital llevamos a cabo una labor terapéutica con los afectados pero nos dimos cuenta de que necesitaban una parte más lúdica para que estuvieran cómodos con sus prótesis y las integraran con normalidad en sus vidas. Por eso pensamos en crear estos talleres, por una parte para hacerles ver todas las cosas pueden hacer con ellas y por otra parte, para que interaccionen con otros niños con prótesis. Además, estos talleres son una manera de apoyar a los padres cuando se quedan sin estrategias para hacer que las usen».

«Los talleres van dirigidos a niños con agenesia unilateral bajo codo a los que se les ha puesto una prótesis mioeléctrica. Estas prótesis les permite la bimanualidad y el poder hacer el movimiento de la pinza que es básico para la función prensil”, cuenta Álvaro Pérez. El mayor desafío para estos niños es integrar estas prótesis mioeléctricas en su día a día y el equipo de fisioterapeutas con gran dedicación, intenta guiarlos y ayudarles a sacar el máximo partido a ellas. “Hemos creado estos talleres que se imparten los jueves por la tarde, para que sean un espacio seguro que sirva a los niños a obtener un desarrollo psicomotor igual al de un niño sin agenesia y sobre todo, el objetivo es que se sientan arropados y comprendidos con otros niños con su misma situación mediante el juego», añade.

Las prótesis mioeléctricas se integran a partir de los 2 o 3 años, y a pesar de que sólo pueden hacer un movimiento de pinza es importante que lo aprendan bien para cuando puedan acceder a una prótesis más avanzada o incluso a una biónica. «Mediante el juego y el entretenimiento, los niños aprenden a hacer la pinza e integrar sus prótesis en actividades como la magia, el teatro o incluso la plantación de flores. Se trata de hacer cosas entretenidas y divertidas que les motiven a usar las prótesis y a no dejarlas en casa porque muchas veces, por pereza o cansancio no las usan. Tenemos que luchar contra el rechazo que a veces les suponen estas prótesis y estos talleres son la herramienta para lograrlo», asegura el especialista.

El apoyo de la familia

Las familias y, sobre todo, los padres de los niños con agenesia saben el bien que les pueden hacer estas prótesis a sus hijos y tienen que estar presentes en todo el proceso de adaptación. En declaraciones para OKSALUD, Jesús Illán, padre de Mateo, al que le falta parte del brazo izquierdo, explica que asiste al taller con su hijo para que esté con otros niños como él y le motiven a usarla: «Al principio cuesta mucho que se ponga la prótesis porque tiene que trabajar para entenderla e integrarla en su día a día y llevarla puesta desde que se levanta hasta que se acuesta. Psicológicamente es muy importante que tenga la opción a llevarla pero no obligarle».

Jesús Illán afirma que no reciben ayudas pero que en su caso, el Hospital Niño Jesús, que está dentro del Sistema Nacional de Salud, corre con todos los gastos de la prótesis mioeléctrica. En el caso de querer una prótesis biónica más adelante: «Existe un catálogo protésico con todo tipo de prótesis biónicas o modernas pero esas las tenemos que pagar nosotros y es prácticamente imposible porque pueden llegar a costar alrededor de 50.000€».

Tanto Jesús y algunos padres que asistieron con sus hijos al taller coinciden en que el estar todos juntos les viene bien a los niños y a ellos mismos. Muchos se conocen a través de la Asociación de Padres de Niños Diferentes (APANID) y apoyan todas las actividades que se llevan a cabo por el Día de las Personas con Extremidades Diferentes. Jesús concluye con motivo del Día de las Personas con Extremidades Diferentes que se celebra este 12 de abril: «Es importante que se dé visibilidad a estos niños para que se normalice su día a día y se conozca su condición, no puede ser que les pregunten 20-30 veces al día qué les pasa en el brazo y qué es eso que llevan porque acaban agotados psicológicamente».